Con l’approvazione definitiva da parte dell’aula della Camera la legge sul Dopo di noi è finalmente realtà.

“Siamo molto contenti: il Dopo di Noi è Legge – dice il presidente Massimo Giaroli – auspichiamo ora una celere approvazione dei decreti attuativi. Presto presenteremo un progetto innovativo che già da alcuni mesi stiamo studiando con due architetti per il Dopo di Noi. Con riferimento alla normativa –continua Giaroli – devo dire che è un ottimo passo avanti rispetto al passato, siamo infatti giunti ad una importante prima meta. Una legge che segue due percorsi: Il primo individua misure di assistenza alla persona con disabilità grave priva del sostegno famigliare, mentre il secondo individua agevolazioni ai soggetti privati e quindi alle famiglie. Nel primo caso è importante sottolineare il rafforzamento dei progetti individuali nei quali le famiglie avranno un ruolo importante; progetti che contemplano per la prima volta alternative al ricovero in istituti e che prevedono la progressiva presa in carico della persona già durante l’esistenza in vita dei genitori. Le misure vengono pertanto definite con il coinvolgimento, oltre che dell’Ente pubblico, anche delle famiglie stesse o comunque di chi ne tutela gli interessi (es. amministratore di sostegno) rispettando la volontà delle persone con disabilità grave. Nel secondo caso la norma agevola le famiglie disciplinando le erogazioni da parte dei soggetti privati, la stipula di polizze assicurative e la costituzione di trust e di fondi speciali composti di beni sottoposti a vincolo di destinazione e disciplinati con contratto di affidamento fiduciario anche a organizzazioni non lucrative di utilità sociale in favore di persone con disabilità. E’ proprio in questo ambito – conclude Giaroli – che la Fondazione intenderà muoversi affiancando la famiglia nella costruzione del progetto di vita e nel controllo futuro della sua realizzazione oltre che nella progettazione di una residenzialità innovativa”.

“E’ un traguardo di civiltà per il nostro Paese, un provvedimento che darà finalmente risposte concrete ai bisogni di tutte quelle famiglie che fino ad oggi hanno vissuto nell’angoscia di un futuro incerto e precario per il proprio figlio con disabilità”, dichiara in una nota la deputata del Pd e responsabile nazionale del partito per l’infanzia e l’adolescenza, Vanna Iori. “Con questa legge – sottolinea Iori – si dà vita per la prima volta alla possibilità di costruire un percorso individualizzato che terrà conto delle esigenze specifiche della persona con disabilità in modo da programmare la prosecuzione di un prendersi cura specifico quando i genitori verranno a mancare”. “Le persone disabili, infatti, troppo spesso si ritrovano a vivere in strutture dove prevale l’aspetto dell’omologazione, nell’assistenza e nella cura, e ora questo aspetto viene superato tramite una attenzione al progetto di vita individuale”, prosegue Iori. “Grazie ad una norma recepita nel testo della legge attraverso un mio emendamento, ci sarà la possibilità per i genitori di stabilire fin da subito un legame con la figura dell’amministratore di sostegno per definire o aggiornare i termini del progetto di vita individuale”, sottolinea. “Un percorso – prosegue – che potrà essere sostenuto economicamente anche attraverso un’altra novità introdotta dalla legge: il cosiddetto “trust”, che offrirà la possibilità ai genitori di trasferire i beni, mobili e immobili, ai propri figli usufruendo degli sgravi fiscali. “Una norma finalizzata non solo a intervenire con efficacia sull’aspetto economico di questo fenomeno, ma anche a consentire alle persone in condizione di particolare fragilità di avere la possibilità di godere di beni che gli sono cari, a iniziare dalla propria casa”, conclude Iori.

Nella provincia di Reggio Emilie le persone con disabilità tra i 16 e di 65 anni seguite dai servizio handicap adulto sono circa 1500 (quasi 700 nel distretto di Reggio Emilia, 200 nel distretto di Montecchio, 112 nel distretto di Castelnuovo né Monti, 230 nel distretto di Scandiano, 216 nel distretto di Guastalla) a cui occorre aggiungere le persone certificate come disabili gravi ai sensi della 104 seguite dal distretto di Correggio e quelle seguite dal servizio di salute mentale di tutti i distretti. I numeri della disabilità adulta sono destinati ad aumentare: sono circa 300 ragazzi con disabilità certificata che frequentano le scuole superiori e poi i tanti bambini seguiti dal servizio di neuropsichiatria infantile.